세 번째 수술,
또 한 번의 희망

우리는 몽골사람입니다

❝ 우리 가족은 한국에 살고 있습니다.
한국에서 만난 우리 부부는 사랑스러운 아이,
자르갈과 가족이 되었습니다.
아이의 탄생이 마냥 기쁘고 설레기만 했던 그 날 이후,
우리 아이는 태어나 아프지 않은 날이 하루도 없습니다. ❞

방광 외반증이라는 희귀질환

가장 기쁘고 행복함 가득했던 아이의 탄생.
하지만 희귀병을 가지고 태어났다는
이야기에 세상이 무너지는 것 같았습니다.
아이는 방광 외반증으로 방광이 배 밖으로 나와 있고,
골반이 노출된 희귀 상태였습니다.

*방광외반증: 방광 등을 받치는 골반 뼈가 덜 자라
벌어진 채로 태어나 방광이 몸 밖으로 나온 희귀병.

희망을 이어가고 싶습니다


생후 1개월, 병원에서조차 처음 해보는 대수술,비뇨기과와 정형외과 치료가 동시에 진행됐습니다.
이 작고 작은 아이는 그 이후 한 번의 수술을 더 해야만 했고 이제 세 번째 수술을 기다리고 있습니다.

임신 전 자궁에 혹을 발견했던 엄마는, 병원에서 혹이 원인이 아니라고 말하지만
아이가 아픈 것이 자신의 탓인 것만 같아 한없이 마음이 아픕니다.

 



자르갈의 부모님은 아픈 아이의 치료를 위해 타국에서 도움을 호소할 수밖에 없었습니다.
그리고 병원과SNS를 통해 8천만 원이 넘는 거액의 수술비와
병원비를 도움을 받아 자르갈이 이만큼 자랄 수 있었습니다.

자르갈의 엄마, 아빠는 조건 없는 이 도움이 얼마나 소중하고
당연하지 않다는 걸 너무나 잘 알고 있습니다.
그렇기에 누구보다 열심히 일합니다.





하지만, 열심히 일한다고 해도 채워지지 않은 것이 현실...
그래도 오늘을 살아갈 수 있는 건 이렇게 예쁘게 아이가 자라주고 있기 때문입니다.



아프지 않은 오늘을 살게 하고 싶어요


큰 수술을 두 번이나 했지만, 지속적인 치료와 검사 그리고 몇 번의 수술이 남았습니다.
생식기를 밖으로 꺼내고, 방광 근육 이식 수술까지... 아이가 더 크기 전, 치료받아야만 합니다.

‘맘 편히 치료받고 건강하게 살게 해주고 싶어요‘
아이가 아프지 않은 날이 온다면, 그 무엇도 바랄 게 없다는 엄마와 아빠.
누군가에겐 당연한 것이 그 누군가에겐 이토록 간절한 일이 되었습니다.





부디 또 한 번의 희망을 이어갈 수 있도록 자르갈 가족의 체인지피플(CP)이 되어주세요.


< 모금된 후원금은 자르갈의 치료비 지원에 사용되며. 
이후 모인 후원금은 유나인체인지 의료지원사업을 통해
질병 예방ㆍ치료, 수술ㆍ재활, 의약품 지원비로 사용됩니다. >

후원하기

사단법인 유나인체인지 | 고유번호 121-82-16692 | 대표자 최재구
(07788) 서울시 강서구 마곡중앙로 171, 707호